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Motbis > 1535 accidents et maladies > maladie > maladie héréditaire
maladie héréditaireSynonyme(s)maladie génétiqueVoir aussi |
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Titre : L'Amour se partage et se multiplie. Type de document : texte imprimé Auteurs : Florence Chatel, Auteur Année : 2016 Article : p. 16-18
in Ombres et lumière > 212 (07-08/2016)Descripteurs : Motbis
maladie héréditaire / transmission numériqueMots-clés : Facebook réseau social. Résumé : Marie-Axelle et Benoît Clermont sont les parents de quatre enfants dont Gaspard, atteint de la maladie de Sandhoff, une maladie dégénérative à l'issue fatale. En novembre 2015, ils ont lancé une page Facebook pour donner des nouvelles de leur petit garçon. Une véritable communauté d'amour participative est née. Nature du document : documentaire Genre : Article de périodique En ligne : http://www.facebook.com/Gaspardentre-TerreetCiel/ [article] L'Amour se partage et se multiplie. [texte imprimé] / Florence Chatel, Auteur . - 2016 . - p. 16-18.
in Ombres et lumière > 212 (07-08/2016)
Descripteurs : Motbis
maladie héréditaire / transmission numériqueMots-clés : Facebook réseau social. Résumé : Marie-Axelle et Benoît Clermont sont les parents de quatre enfants dont Gaspard, atteint de la maladie de Sandhoff, une maladie dégénérative à l'issue fatale. En novembre 2015, ils ont lancé une page Facebook pour donner des nouvelles de leur petit garçon. Une véritable communauté d'amour participative est née. Nature du document : documentaire Genre : Article de périodique En ligne : http://www.facebook.com/Gaspardentre-TerreetCiel/
Titre : Cultiver la joie. Type de document : texte imprimé Auteurs : Christel Quaix, Auteur Année : 2018 Article : p. 22-32
in Ombres et lumière > 224 (07-08/2018)Descripteurs : Motbis
handicap / joie / maladie héréditaireRésumé : "Ne vous laissez pas voler la joie!", dit le pape François. Pas forcément facile à entendre et à vivre quand le handicap a fait irruption dans votre vie rendant le quotidien compliqué et douloureux. Donnée, la joie n'est pas toujours ressentie. Parents, prêtre, soeur, personnes touchées nous livrent le fruit de leur expérience.
SOMMAIRE:
- La joie est toujours disponible: Cécile Gandon a 35 ans. A la suite d'une naissance prématurée, elle est porteuse d'un handicap physique (syndrome de Little), et travaille à la communication de l'OCH au service des personnes handicapées et de leurs familles. Elle nous partage quelques éléments tirés de son expérience de vie.
- S'exercer à la gratitude: Pour conduire à la vraie joie, la gratitude est un puissant moyen, assure le père Pascal Ide, prêtre de la Communauté de l'Emmanuel. Auteur d'un livre sur ce sujet, il invite à cultiver cette attitude, même dans les difficultés.
- De l'activisme au lâcher prise: Anne a deux filles dont Colombe, 10 ans, atteinte d'une maladie génétique. Depuis dix ans, elle consacre une grande partie de sa vie à aider sa fille à progresser. Dix ans où malgré la tristesse et les larmes, la joie a réussi à creuser son sillon.Nature du document : documentaire Genre : Article de périodique [article] Cultiver la joie. [texte imprimé] / Christel Quaix, Auteur . - 2018 . - p. 22-32.
in Ombres et lumière > 224 (07-08/2018)
Descripteurs : Motbis
handicap / joie / maladie héréditaireRésumé : "Ne vous laissez pas voler la joie!", dit le pape François. Pas forcément facile à entendre et à vivre quand le handicap a fait irruption dans votre vie rendant le quotidien compliqué et douloureux. Donnée, la joie n'est pas toujours ressentie. Parents, prêtre, soeur, personnes touchées nous livrent le fruit de leur expérience.
SOMMAIRE:
- La joie est toujours disponible: Cécile Gandon a 35 ans. A la suite d'une naissance prématurée, elle est porteuse d'un handicap physique (syndrome de Little), et travaille à la communication de l'OCH au service des personnes handicapées et de leurs familles. Elle nous partage quelques éléments tirés de son expérience de vie.
- S'exercer à la gratitude: Pour conduire à la vraie joie, la gratitude est un puissant moyen, assure le père Pascal Ide, prêtre de la Communauté de l'Emmanuel. Auteur d'un livre sur ce sujet, il invite à cultiver cette attitude, même dans les difficultés.
- De l'activisme au lâcher prise: Anne a deux filles dont Colombe, 10 ans, atteinte d'une maladie génétique. Depuis dix ans, elle consacre une grande partie de sa vie à aider sa fille à progresser. Dix ans où malgré la tristesse et les larmes, la joie a réussi à creuser son sillon.Nature du document : documentaire Genre : Article de périodique
Titre : Deux petits pas sur le sable mouillé. Type de document : texte imprimé Auteurs : Anne-Dauphine Julliand, Auteur Editeur : Les arènes, 2011 Description : 222 p. ISBN/ISSN : 978-2-35204-140-5 Prix : 17€00 Descripteurs : Motbis
couple : famille / croyance religieuse / famille / maladie héréditaire / petite enfanceIndex. décimale : 616.042 JUL Résumé : L'histoire commence sur une plage, quand Anne-Dauphine remarque que sa petite fille marche d'un pas un peu hésitant, son pied pointant vers l'extérieur. Après une série d'examens, les médecins découvrent que Thaïs est atteinte d'une maladie génétique orpheline. Elle vient de fêter ses deux ans et il ne lui reste que quelques mois à vivre. Alors l'auteur fait une promesse à sa fille : "tu vas avoir une belle vie". Nature du document : documentaire Genre : témoignage En ligne : http://www.arenes.fr Deux petits pas sur le sable mouillé. [texte imprimé] / Anne-Dauphine Julliand, Auteur . - Les arènes, 2011 . - 222 p.
ISBN : 978-2-35204-140-5 : 17€00
Descripteurs : Motbis
couple : famille / croyance religieuse / famille / maladie héréditaire / petite enfanceIndex. décimale : 616.042 JUL Résumé : L'histoire commence sur une plage, quand Anne-Dauphine remarque que sa petite fille marche d'un pas un peu hésitant, son pied pointant vers l'extérieur. Après une série d'examens, les médecins découvrent que Thaïs est atteinte d'une maladie génétique orpheline. Elle vient de fêter ses deux ans et il ne lui reste que quelques mois à vivre. Alors l'auteur fait une promesse à sa fille : "tu vas avoir une belle vie". Nature du document : documentaire Genre : témoignage En ligne : http://www.arenes.fr Exemplaires (1)
Cote Section Localisation Code-barres Disponibilité 616.042 JUL Documentaire CDI 010001 Disponible Jean d'Artigues, atteint de la maladie de Charcot: "L'amour donne une énergie incroyable". / Laure Le Fur in Le Mensuel du Morbihan, 163 (09/2019)
Titre : Jean d'Artigues, atteint de la maladie de Charcot: "L'amour donne une énergie incroyable". Type de document : texte imprimé Auteurs : Laure Le Fur, Auteur Année : 2019 Article : p. 58-61
in Le Mensuel du Morbihan > 163 (09/2019)Descripteurs : Motbis
maladie héréditaire / maladie musculaireMots-clés : Maladie de Charcot. Résumé : Atteint de la maladie de Charcot, qui l'a rendu peu à peu tétraplégique, le Vannetais Jean d'Artigues partage son expérience dans son livre "Chaque jour est une vie". Un hymne au courage, à la combativité et à l'humanité. Nature du document : documentaire Genre : Article de périodique [article] Jean d'Artigues, atteint de la maladie de Charcot: "L'amour donne une énergie incroyable". [texte imprimé] / Laure Le Fur, Auteur . - 2019 . - p. 58-61.
in Le Mensuel du Morbihan > 163 (09/2019)
Descripteurs : Motbis
maladie héréditaire / maladie musculaireMots-clés : Maladie de Charcot. Résumé : Atteint de la maladie de Charcot, qui l'a rendu peu à peu tétraplégique, le Vannetais Jean d'Artigues partage son expérience dans son livre "Chaque jour est une vie". Un hymne au courage, à la combativité et à l'humanité. Nature du document : documentaire Genre : Article de périodique
Titre : Maladies génétiques, questions éthiques. Type de document : texte imprimé Auteurs : Florence Chatel, Auteur Année : 2018 Article : p. 22-33
in Ombres et lumière > 226 (11-12/2018)Descripteurs : Motbis
bioéthique / maladie héréditaireRésumé : Dans le contexte de révision des lois de bioéthique, la revue a souhaité donner la parole à des témoins concernés par les maladies génétiques à caractère héréditaire.
Parce que leurs questionnements et leurs expériences de vie interrogent l'ensemble de la société. Qu'est-ce qui fait la valeur d'une vie: un ensemble de gênes, une capacité à aimer...?
Parents, personne malade, théologien nous invitent à une réflexion.
SOMMAIRE:
- Questions de conscience: Le père Vincent Leclercq est médecin, assomptionniste et professeur de théologie morale. Egalement frère d'une personne handicapée, il propose quelques pistes aux familles que la maladie génétique confronte à des dilemmes.
- Mettre la génétique à sa juste place: Marie-Hélène Boucand, médecin, docteur en philosophie, elle-même atteinte d'une maladie génétique rare, vient de publier "Une approche éthique des maladies rares génétiques" (Editions Erès).
- Heureux avec des interrogations: Laurence et Olivier Thouvard vivaient très éloignés du monde du handicap jusqu'à la naissance de leur aîné atteint du syndrome de Joubert. Ils racontent comment la découverte de cette maladie génétique rare a bouleversé leur projet de famille.
- Méditation: Du "pourquoi" au "pour quoi?".Nature du document : documentaire Genre : Article de périodique [article] Maladies génétiques, questions éthiques. [texte imprimé] / Florence Chatel, Auteur . - 2018 . - p. 22-33.
in Ombres et lumière > 226 (11-12/2018)
Descripteurs : Motbis
bioéthique / maladie héréditaireRésumé : Dans le contexte de révision des lois de bioéthique, la revue a souhaité donner la parole à des témoins concernés par les maladies génétiques à caractère héréditaire.
Parce que leurs questionnements et leurs expériences de vie interrogent l'ensemble de la société. Qu'est-ce qui fait la valeur d'une vie: un ensemble de gênes, une capacité à aimer...?
Parents, personne malade, théologien nous invitent à une réflexion.
SOMMAIRE:
- Questions de conscience: Le père Vincent Leclercq est médecin, assomptionniste et professeur de théologie morale. Egalement frère d'une personne handicapée, il propose quelques pistes aux familles que la maladie génétique confronte à des dilemmes.
- Mettre la génétique à sa juste place: Marie-Hélène Boucand, médecin, docteur en philosophie, elle-même atteinte d'une maladie génétique rare, vient de publier "Une approche éthique des maladies rares génétiques" (Editions Erès).
- Heureux avec des interrogations: Laurence et Olivier Thouvard vivaient très éloignés du monde du handicap jusqu'à la naissance de leur aîné atteint du syndrome de Joubert. Ils racontent comment la découverte de cette maladie génétique rare a bouleversé leur projet de famille.
- Méditation: Du "pourquoi" au "pour quoi?".Nature du document : documentaire Genre : Article de périodique
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