Une journée avec Adeline, fragile et lumineuse

Dans le périodique : Ombres et lumière, n°245 (01-02/2021)
• Auteur : Raphaelle Coquebert
• Pages : p. 16-20
• • Nature du document : documentaire Genre : / Article de périodique
  • Résumé :

    Après des années d'investigation pour comprendre l'origine de ses troubles de l'apprentissage et ses crises d'épilepsie, Adeline a appris début 2021 qu'elle était atteinte d'une maladie génétique très rare et neurodégénérative, la SMP-PME. S'accrochant à l'espoir d'un traitement, la jeune fille de 12 ans fait face avec courage.

• • Descripteurs :

    Motbis

    enfant : famille / handicap