Les maladies rares cherchent un bon plan

Dans le périodique : La Gazette santé social, n°144 (10/2017)
• Auteur : Nathalie Levray
• Pages : p.15-22
  • Langues : Français
• • Nature du document : documentaire Genre : Article de périodique
  • Note générale : Bibliographie, webographie.
  • Résumé :

    Dossier consacré à la politique sanitaire et à la prise en charge des maladies rares par le système de santé en France. La mise en place des plans nationaux contre les maladies rares, la création de pôles d'expertise et du portail Orphanet. Présentation de la plateforme régionale d'information et d'orientation pour les maladies rares (PRIOR), qui associe son champ d'action en intégrant l'équipe relais handicap rare (ERHR). L'accompagnement des personnes atteintes de maladies rares par des patients ou aidant experts devenus des professionnels. Entretien avec des spécialistes sur les failles du système de santé dans la prise en charge des maladies rares, et sur le modèle de santé publique à adopter. Le point sur l'exportation du modèle français en Europe dans la prise en charge des maladies orphelines et présentation du projet INNOVCare destiné à combler les lacunes dans la coordination entre les services médicaux, sociaux et de soutien aux malades et de leurs familles. Encadrés : statistiques sur les maladies rares ; témoignages.

• • Descripteurs :

    Motbis

    maladie / politique sanitaire